巩晓寒，22岁，重症肌无力患者巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力，大三时，病情恶化，开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗，并在重症监护室度过了5天。“那时候，每当有大夫查房，我就非常努力地调整呼吸，满心希望让所有指标合格，早点出去。”回到普通病房后，她出现眼底出血，经过检查确诊为系统性红斑狼疮，又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切，我开始明白与疾病相处的意义，不会因为强求完全康复而苛责自己。”2月27日晚，在北京天桥艺术中心小剧场，一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属，在两位导演的指导下，经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排，将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。新华社记者金立旺摄巩晓寒，22岁，重症肌无力患者巩晓寒大一的时候被确诊为重症肌无力，大三时，病情恶化，开始出现咀嚼、吞咽无力。巩晓寒接受了手术治疗，并在重症监护室度过了5天。“那时候，每当有大夫查房，我就非常努力地调整呼吸，满心希望让所有指标合格，早点出去。”回到普通病房后，她出现眼底出血，经过检查确诊为系统性红斑狼疮，又开始新的治疗。“但我的心情已经不似之前那样急切，我开始明白与疾病相处的意义，不会因为强求完全康复而苛责自己。”新华社记者金立旺摄谢航程，26岁，白化病患者年，一次偶然的机会，谢航程被介绍进一个白化病友群。“进群以后对自己有了更多的了解，看到了和自己一样的伙伴，并且参与组织了两次病友聚会，接触到了很多优秀的‘月亮孩子’，很受鼓舞。”年谢航程来到北京加入了一支乐队，“找到了自己存在的价值和意义。”新华社记者金立旺摄谢航程，26岁，白化病患者年，一次偶然的机会，谢航程被介绍进一个白化病友群。“进群以后对自己有了更多的了解，看到了和自己一样的伙伴，并且参与组织了两次病友聚会，接触到了很多优秀的‘月亮孩子’，很受鼓舞。”年谢航程来到北京加入了一支乐队，“找到了自己存在的价值和意义。”新华社记者金立旺摄潘龙飞，30岁，卡尔曼氏综合征患者23岁之前多次被误诊。不长胡子，没有嗅觉，声音像女孩，长期被孤立，被误解。“自卑与敏感贯穿了我的青春期，曾陷入过身份认同的混乱之中。”幸运的是，卡尔曼氏综合征可以通过医疗手段保持性征稳定，潘龙飞开始积极配合治疗。新华社记者张玉薇摄潘龙飞，30岁，卡尔曼氏综合征患者23岁之前多次被误诊。不长胡子，没有嗅觉，声音像女孩，长期被孤立，被误解。“自卑与敏感贯穿了我的青春期，曾陷入过身份认同的混乱之中。”幸运的是，卡尔曼氏综合征可以通过医疗手段保持性征稳定，潘龙飞开始积极配合治疗。新华社记者张玉薇摄丁原，22岁，骨纤维异样增殖症患者年，在一个训练营上，丁原认识了很多残障小伙伴，发现他们每个人的生活都特别丰富。她开始慢慢找到自己，接纳自己，去追逐自己喜欢的事情。“渐渐地知道了自己想要的是什么，然后去行动，让真实的自己慢慢走出来。”新华社记者金立旺摄丁原，22岁，骨纤维异样增殖症患者年，在一个训练营上，丁原认识了很多残障小伙伴，发现他们每个人的生活都特别丰富。她开始慢慢找到自己，接纳自己，去追逐自己喜欢的事情。“渐渐地知道了自己想要的是什么，然后去行动，让真实的自己慢慢走出来。”新华社记者金立旺摄尹元月，29岁，肌营养不良症患者“我想被看见，希望通过我自己的方式，鼓励我们这个社群一些还没有走出家门的朋友。拥抱不一定是肢体上的，一个善意的眼神，也是拥抱。”尹元月小时候就患病，童年多数时间在求医问药中度过。24岁的时候，她得到一次去大连旅行的机会。“我从来没有自己出过门，所以不仅父母反对，连我自己都犹豫不决”。最终，她还是鼓起勇气去了大连。“从那开始我看到了一个新的世界。”新华社记者金立旺摄尹元月，29岁，肌营养不良症患者“我想被看见，希望通过我自己的方式，鼓励我们这个社群一些还没有走出家门的朋友。拥抱不一定是肢体上的，一个善意的眼神，也是拥抱。”尹元月小时候就患病，童年多数时间在求医问药中度过。24岁的时候，她得到一次去大连旅行的机会。“我从来没有自己出过门，所以不仅父母反对，连我自己都犹豫不决”。最终，她还是鼓起勇气去了大连。“从那开始我看到了一个新的世界。”新华社记者金立旺摄黄静，39岁，脊柱裂患者年结束实习的黄静，因为身体原因，找工作时四处碰壁。为了每天的饭钱，她在公交车站台卖过报纸。“日子一天天过去，我对自己的坚持有些不确定。有一天早上，站台上一位等车的大叔塞给我五块钱，对我说：‘小姑娘，我不是可怜你，也不是同情你，而是为你的坚持和梦想感动’”。那是黄静第一次感受到同情之外的鼓励。后来，每次面临重要选择，她都会告诉自己，听从内心的选择，不留遗憾。新华社记者张玉薇摄黄静，39岁，脊柱裂患者年结束实习的黄静，因为身体原因，找工作时四处碰壁。为了每天的饭钱，她在公交车站台卖过报纸。“日子一天天过去，我对自己的坚持有些不确定。有一天早上，站台上一位等车的大叔塞给我五块钱，对我说：‘小姑娘，我不是可怜你，也不是同情你，而是为你的坚持和梦想感动’”。那是黄静第一次感受到同情之外的鼓励。后来，每次面临重要选择，她都会告诉自己，听从内心的选择，不留遗憾。新华社记者张玉薇摄张欣毅，26岁，成骨不全症患者“我是成骨不全症患者，直到20岁还没有找到人生目标，年，我开始接触音乐，改变了我的人生。”新华社记者张玉薇摄张欣毅，26岁，成骨不全症患者“我是成骨不全症患者，直到20岁还没有找到人生目标，年，我开始接触音乐，改变了我的人生。”新华社记者张玉薇摄肖宵，30岁，血友病和视网膜色素变性患者上高中时，由于视力较差，坐在教室靠后位置的肖宵看不清黑板。他曾申请调至前排，但班主任没有同意。临近高考时，新来的班主任同意了肖宵调整座位的申请，将他安排在讲台旁边。“我的桌子只挪动了几米的距离，但就是这几米，圆了我的高考梦。”新华社记者金立旺摄肖宵，30岁，血友病和视网膜色素变性患者上高中时，由于视力较差，坐在教室靠后位置的肖宵看不清黑板。他曾申请调至前排，但班主任没有同意。临近高考时，新来的班主任同意了肖宵调整座位的申请，将他安排在讲台旁边。“我的桌子只挪动了几米的距离，但就是这几米，圆了我的高考梦。”新华社记者金立旺摄周秋英，54岁，重症肌无力患者年4月，周秋英被诊断为重症肌无力。“求医路上，虽然有亲朋好友的陪护和关爱，但内心的痛苦、彷徨、孤独一般人是体会不到的。”年初，病友告诉周秋英，北京有一家重症肌无力关爱中心。在这家关爱中心，周秋英看到一些病友通过治疗恢复得不错，她从精神上得到了鼓励。“榜样的力量是无穷的，我接受了患病的现实，走出了那段迷茫的岁月，学会与疾病和平相处。”在病情稳定的情况下，周秋英经常参加公益活动。新华社记者张玉薇摄周秋英，54岁，重症肌无力患者年4月，周秋英被诊断为重症肌无力。“求医路上，虽然有亲朋好友的陪护和关爱，但内心的痛苦、彷徨、孤独一般人是体会不到的。”年初，病友告诉周秋英，北京有一家重症肌无力关爱中心。在这家关爱中心，周秋英看到一些病友通过治疗恢复得不错，她从精神上得到了鼓励。“榜样的力量是无穷的，我接受了患病的现实，走出了那段迷茫的岁月，学会与疾病和平相处。”在病情稳定的情况下，周秋英经常参加公益活动。新华社记者张玉薇摄苏佳宇，28岁，马凡氏综合征患者苏佳宇上大学的时候被诊断为主动脉夹层，一种死亡率按小时计算的急症。确诊当天，母亲跪在我床边一手扶着床一手轻轻地抚摸着我的额头，眼含泪水。在调整了七天后，大夫决定让苏佳宇出院回家等待手术。十四个月后，他接到北京打来的电话，通知去住院。“从家走出的那一刻我回头望了一眼我的家，我也不知道能不能活着回来。”从入院到出院总共30天，苏佳宇经历了12个小时的手术，开了70公分长的刀口，用人工血管替换了体内的血管。“好在一切都挺过来了，当我下车脚踩在家门口的地面，感觉很踏实。这期间我明白了人的生命对于一个家庭来说意味着什么——那就是只有你在才叫家。”新华社记者金立旺摄苏佳宇，28岁，马凡氏综合征患者苏佳宇上大学的时候被诊断为主动脉夹层，一种死亡率按小时计算的急症。确诊当天，母亲跪在我床边一手扶着床一手轻轻地抚摸着我的额头，眼含泪水。在调整了七天后，大夫决定让苏佳宇出院回家等待手术。十四个月后，他接到北京打来的电话，通知去住院。“从家走出的那一刻我回头望了一眼我的家，我也不知道能不能活着回来。”从入院到出院总共30天，苏佳宇经历了12个小时的手术，开了70公分长的刀口，用人工血管替换了体内的血管。“好在一切都挺过来了，当我下车脚踩在家门口的地面，感觉很踏实。这期间我明白了人的生命对于一个家庭来说意味着什么——那就是只有你在才叫家。”新华社记者金立旺摄程利婷，28岁，小儿麻痹症患者年，程利婷报名参加一个游戏设计培训班，需要先学习一个月的美术预科班。“在我报名的时候，老师说美术预科班是在另一个没有电梯的教学楼二层，鉴于我的身体状况，建议我不要上预科班了，直接上专业课。”再三考虑后，程利婷觉得有必要上美术预科班。她每天早早地在教学楼门口守着，等强壮的男同学过来，鼓起勇气问是否愿意把她抬到二楼。“就这样一个月过去了，我没有一次被拒绝。从这件事之后，我再也不胆怯向人求助了。”新华社记者金立旺摄程利婷，28岁，小儿麻痹症患者年，程利婷报名参加一个游戏设计培训班，需要先学习一个月的美术预科班。“在我报名的时候，老师说美术预科班是在另一个没有电梯的教学楼二层，鉴于我的身体状况，建议我不要上预科班了，直接上专业课。”再三考虑后，程利婷觉得有必要上美术预科班。她每天早早地在教学楼门口守着，等强壮的男同学过来，鼓起勇气问是否愿意把她抬到二楼。“就这样一个月过去了，我没有一次被拒绝。从这件事之后，我再也不胆怯向人求助了。”新华社记者金立旺摄蔡莉，38岁，重症肌无力患者蔡莉年患病，年，她回到老家，接触到传统康复方法，病情好转。“从此我开始接触中医，坚持打坐，不断学习和实践各种理疗方法。”从一度半瘫痪到能走出家门，蔡莉一直在努力改变自己的处境，“疾病让我从一个面对世界感到恐惧不安的人转变为一个达观轻松的人。”新华社记者金立旺摄蔡莉，38岁，重症肌无力患者蔡莉年患病，年，她回到老家，接触到传统康复方法，病情好转。“从此我开始接触中医，坚持打坐，不断学习和实践各种理疗方法。”从一度半瘫痪到能走出家门，蔡莉一直在努力改变自己的处境，“疾病让我从一个面对世界感到恐惧不安的人转变为一个达观轻松的人。”新华社记者金立旺摄李希奇，33岁，脑瘫患者李希奇出生就被诊断为小脑发育不全。经过一段时间的纠结，李希奇在三十岁时生下了一个健康的女儿。女儿逐渐长大，李希奇开始引导女儿积极认识妈妈的残障情况，“妈妈走路不方便，出门你会扶着妈妈吗？”“你长大了，会开车带妈妈旅游吗？”母亲的身份让李希奇有了更多思考和转变，她开始
