唐味人生职在何方全国资深唐氏综合 [复制链接]

3月20日，春分伊始，在这绵绵春雨滋润着的季节里，由长沙市残疾人联合会主办，长沙市智力残疾人及亲友协会、长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心承办的“唐味人生——职在何方”全国资深唐氏综合征家长分享会在线上举行，会议邀请成都、广州、杭州、吉林、无锡等五地家长组织线上分享支持唐氏青年就业的经验与体会。

观看宏俊、小马、梦婷等青年成功就业的短视频后，在家长们的满心期待中，分享会开始。主持人李湘介绍分享会流程及分享嘉宾情况。

首先由长沙唐果之家理事长李秀芳致辞，她说道：从在网络论坛里找到一个家，那里有很多来自全国各地唐氏综合征家长；到年长沙4个家庭到成都唐氏综合症协会求学取经，后来全国各地有担当的家长带着更多家庭走进公众视野，到今天，我们可喜地看到已有很多唐氏综合征青年走向社会实现就业的案例。这一路走来，大家有辛酸也有喜悦；有收获也有踩坑。我们有必要在一起把这些有价值的信息总结下来，分享出去。让后来的家长少走弯路，获得信心与力量。同时，也让社会公众看到唐氏综合征人的坚持与努力！

每年3月21日，对于有唐氏综合征的家庭来说，是个特别又重大的日子。疫情阻止了我们线下相聚的脚步，却无法影响我们为唐氏综合征人士持续倡导、坚定改变的决心。

“一个人或许飞得更高，但一群人才能走得更远”，希望和全国各地的家长们携起手来，为有唐氏综合征的人有品质的生活共同努力。

蜜宝的就业潜力

成都唐协第一届理事会监事，现任成都市唐氏综合症互助协会会长央京女士，也是我们熟悉的央宗的妈妈就“蜜宝的就业潜力”这一主题做了相关经验分享。

她首先强调的是家长自己的思想问题，要坚信“自己的孩子一定能行，也必须能行”。

其次她以成都唐协的三位唐宝为例，总结分享了在帮助唐宝就业的过程中：

一是要提前灌输“职业”、“工作”、“融入社会”的观念；

二是参加职业前培训班很重要，必须具备就职的基本技能，掌握必要的行为规范；

三是尽早培养情绪管理的能力很重要。“我们作为家长，很早就应该让孩子们树立起自我的认知，不卑不亢，这样能让他们在融入社会时不至于自卑”。

最后，央金女士指出，需要多方共同努力，一起挖掘孩子们的就业潜力。

一个唐氏青年的伟大

资深前辈家长，一丁的妈妈范敬先女士就“一个唐氏青年的伟大”这一主题做了经验分享。

对于唐宝来说，他们的学习成长是远慢一拍于正常孩子的，作为家长我们应该积极地鼓励和引导，现身说法。

一是家长首先不能自暴自弃，要相信未来社会支持环境会越来越好。

二是建议每个家庭要根据自家实际情况制定孩子教育计划，重点培养孩子的行为规范和情绪管理能力；

三是准备很重要，“准备的越充分，面对困难也就更从容”。

唐氏青年出路的思考

刘亚辉女士，全国首个以服务唐氏综合症家庭为主的家长互助会网站创办人，广东省智协第一届唐委会主任，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事，她带来的主题分享是唐氏青年出路的思考。

“我们才是最了解孩子的人，我们家长才是真正知道孩子需要什么的人”，她认为应该充分利用周边的资源，并尽早为孩子做好规划。在培养孩子自理能力和基本素养的同时，也应该配合以家庭教育，提高孩子的情绪管理能力。

一位唐氏青年就业体会

比较低调有经验的诺亚妈妈邓芳舟女士，带来了主题分享：一位唐氏青年就业体会。

诺亚参加工作已经六年，去年公司与他签订了固定期合同。在妈妈看来，诺亚实现了能独立生活60%的要求。

有唐氏综合征的人独立生活能力塑造，不仅包括表面的技能，行为规范，情绪管理培养，还包括很多隐性能力培养，一是配合能力；二是吃苦能力；三是交流能力。

以自家的孩子为例，这六年工作过程中，这三项能力都在不断提高，迈向独立生活的未来也越来越明朗。

她还分享了国家近些年来推出的国家开放大学等政策，唐氏综合征人士的高等教育值得期待。

携手蜜糖天使益起向未来

无锡市智力残疾人及亲友协会副主席、无锡市梁溪区爱联心智障碍者支持中心理事长，龙珠的妈妈纪红梅，纪女士，带来的主题是携手蜜糖天使益起向未来。

家长自己不能自卑，勇敢带着孩子走出来，把孩子的社会生活还给他们，充分尊重他们的意见。"别人如何看待你的孩子取决于你如何对待你的孩子。培养孩子的过程中，要经常给与鼓励和赞赏，让孩子做回他自己。要相信爱的力量会消除障碍。

唐氏青年职业素养的培养

浙江省智协唐委员会主任、杭州市智协唐委员会主任、杭州仁爱助残中心理事长刘艳女士分享的主题是唐氏青年职业素养的培养。

孩子的语言能力相当重要，只有家长坚持不懈地培养才能让孩子成功走向社会。“家长的坚持就是孩子的胜利。”“家长和孩子之间是相互成就的”，只要大家一起共同努力，就没有迈不过去的坎。

“你有一种思想，我有一种思想，彼此交换我们就有两种思想”，分享会持续三个多小时，留言区热烈互动。与会人员对唐氏综合征人士职业准备和职业发展有了更深理解，家长们养育和培养唐氏综合征孩子获得更多信心。