罕见病患者相约起舞 [复制链接]

罕见病患者们在翩翩起舞。

广州日报讯（全媒体记者黄斌摄影报道）8月2日晚，佛山恒福商业中心广场的空地上，30名罕见病患者正在跳舞，伴随着音乐小跑、伸展手臂、展开怀抱……这里集中了14类罕见疾病，近四分之一的舞者因罕见疾病导致肢体残疾或体力不支，只能坐在轮椅、小电动车上表演。

舞者：

“瓷娃娃”坐着轮椅来跳舞

小颜是个“瓷娃娃”，刚到广州时磕了一下，小腿就骨折了。由于成骨发育不全，即便只是轻微的碰撞，也会导致“瓷娃娃”严重的骨折。“摔得不严重，我用轮椅也很熟练，真的很想来试试跳舞。”小颜说。她此前跳过几次，“之前都是在室内的小教室里跳，这是第一次在户外跳。”

小颜一出生就患有成骨不全症，由于当时诊断和治疗手段有限，直到小学时，小颜才被确诊是一名“瓷娃娃”。然而，小磕小碰就能导致骨折，曾经骨折过的位置尤其容易复发，小颜大腿就骨折过二三十次，一骨折她就要请假养病。

不得已，小颜选择了退学在家。由于成骨发育不全，“瓷娃娃”长不高，而肋骨异形、漏斗胸、脊椎压缩等一系列骨头畸形让宅在家里的小颜特别自卑，与此同时，她又对外界怀有强烈的好奇，羡慕电视里翩若游龙的舞蹈者。现实生活中，她每次出门都要计算好这次要走多少步，但凡超过步都会觉得特别辛苦。

网络普及之后，小颜发现很多跟自己一样的病友，她尝试跟他们接触、交流、跟人搭档跳共生舞。“我从来没想过‘瓷娃娃’还能跳舞！”而小颜也在思考该怎么摆动作，怎么活动自己僵硬的肢体，怎么跟搭档合作的过程中，慢慢“打开自己”。

舞蹈：

每个人都能跳出独特舞姿

据活动组织者龙飞介绍，舞会里有健全者，也有视觉障碍、轮椅、肢障、罕见病等不同身体特质的朋友。每个人都可以发展出自己独特的舞姿，又可以和不同身体特质的朋友共舞。

记者了解到，参与这次舞会的舞者来自北京、西安、成都、广州等16个城市，现场共有30名罕见病人，他们大多因病导致行动不便。活动组织者龙飞是罕见病卡尔曼氏综合征患者，对此深有感触。

记者在现场看到，身高最高的舞者因患有马方氏综合征而高达两米——这种病患者常拥有异于常人的运动体格，但又伴有心血管系统异常。而最矮的舞者因成骨不全症，这种病更常见的称呼为“瓷娃娃”病，而导致脊椎变形，只能全身蜷缩在轮椅里。

就是这么一群高矮胖瘦不一的“舞者”，为了这次舞会已经排练了一周的时间，而当天晚上的户外演出，对他们中的绝大多数人来说，都是难忘的第一次。