马凡氏综合征

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来自ldquo罕见的力量rdquo [复制链接]

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▲疫情下罕见病群体原创短片《3亿个感谢》,为一线医务工作者加油。新京报我们视频出品(ID:wevideo)

2月29日,是国际罕见病日。我们视频(ID:wevideo)联合腾讯新闻、病痛挑战基金会共同推出短视频《3亿个感谢》,罕见病患者、家属以及关心罕见病的社会人士,真诚感谢所有曾经帮助过他们的医生,并为所有奋战在抗疫一线医务工作者加油。

全世界约有多种罕见病,你可能听说过渐冻人、瓷娃娃、血友病……据全球最新研究,全球受罕见病影响的群体在全世界约有三亿人。这正是今年的国际主题:“Wearethemillion”,照此推算,中国受罕见病影响的人数约有万。

会看罕见病的医生比罕见病病人还罕见,但幸运的是,病人遇到了能够给予帮助和安慰的医生。

成骨不全症患者王奕鸥说,99%的罕见病都没有办法一次性被治愈,这是一个长期治疗的过程。也因此在这样的治疗过程中,他们能看到医生在治疗每一位患者当中的付出,以及他们承担的责任。

“我记得我父亲跟我分享了这么一幕,他说,我手术那天下午3点左右,他跑到医生的办公室,看到为我手术的医生刚下手术台,整个人瘫坐在沙发上毫无力气,旁边的桌子上放了一份还没有打开的盒饭。”回忆起主刀医生往事,马凡氏综合征患者苏佳宇几度哽咽。

垂体柄中断综合征患者袁纳纳说,她生孩子时,是主治医生的陪伴给予了她安全感,最终让她顺利生育。她说:“有时候医生不只是进行药物治疗,很多时候他常常能支持你内心,支持你的自我认同。”

感谢一直在安慰、帮助我们的医生!

感谢所有抗击疫情的医务人员!

生命因为有了你们的守护,变得更加灿烂!

希望你们平安归来!

记 者?李淑怡陈丝柳

编 辑?王钰涵

校 对?吴兴发点击图片,守护抗疫一线医护人员动动手指,
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