马凡氏综合征

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TUhjnbcbe - 2023/6/17 23:13:00

她身高1.57米,体重却只有54斤;30岁的时候,看起来像是60岁。她被称为“世界上最丑的女人”,人们骂她:“真是个怪物!”、“她应该自杀”、“为什么她的父母要生下她?!”

不过,虽然她历经死荫的幽谷,却坚强壮胆,活出了励志的人生,成为知名的作家,演说家,她的故事激励了千万人。

她就是莉兹.维拉斯克兹(LizzieVelasquez),出生于美国德克萨斯州奥斯汀。天生有一种罕见的怪病,叫马凡氏综合症,当时除了她,世界上只有另外两个病例,这是一种脂肪代谢障碍综合征,简单来说就是体内不能生成脂肪。试想一下,一个人如果没有了脂肪,那会是什么样子?

莉兹出生时早产了4周,体重才1.2公斤。因为长得“有点吓人”,医生不敢抱她去见母亲,怕吓着她,而是先用拍立得拍了张婴儿的照片给她母亲看。

出生不久的莉兹在母亲怀中

最让人绝望的还不是她长得丑,而是医生说的话:“不要对孩子有任何期待,她将会不停地哭,永远不会说话,永远不会走路,不会爬,做不了任何事情。”

值得庆幸的是,她的父母因为天主教信仰的缘故,没有放弃她。莉兹的父母说“我们要将她带回家,尽我们所能去爱她,抚养她”。

小时候的莉兹和父亲、母亲

莉兹的成长过程也是充满了坎坷与辛酸,她4岁的时候右眼变得浑浊,很快就完全失明。16岁时盲肠穿孔,差点丧命。19岁时严重贫血,疾病终生缠绕着她。

身体上的病痛还是其次的,更让她近乎绝望的是,从小就要面对别人嫌弃的眼光,几乎没有人愿意和她交朋友。

另外,由于消化代谢的问题,她的食量是一个成年男人的3~4倍,为了保证有足够的能量,她必须每15分钟就要进食一次,一天需要进食60多次,即便是这样,她身上也没有一丁点脂肪。

年,在她17岁的时候,她迎来了人生中最黑暗的时刻。在一次上网的时候,她在某视频网站上看到了自己被偷拍的视频,标题赫然写着“世界上最丑陋的女人”。

原先人们对她的嫌弃仅仅限在她生活的小圈子中。但这一次,人们对她的嘲讽、谩骂被放大了几百倍。

视频只有短短6秒钟,上传几天内播放量就超过了万次,在近万条评论中,绝大部分是令人绝望的攻击,没有一句鼓励的话。

“真是个怪物!”,“她应该自杀!”,“为什么她的父母要生下她?!”,“请你为世界做一件好事,举枪自杀吧。”。

莉兹的心一下子跌到了万丈深渊,看不到一丝光明,她被气得哭了好几天,晚上睡不着觉。

莉兹的父母得知后,也是很伤心、很愤怒。他们联系视频发布者删除了视频,同时他们还告诉莉兹“我们要原谅那发布视频的人”。

当时的莉兹不能理解,为什么他们伤害我,还要原谅他们?

不过后来她慢慢明白了。“上帝允许这些事情发生,不是为了惩罚我,而是为了陶造我!”。当然了,这是在信仰层面上的理论性的解释。

而在实践中、在医学上的解释是,当你心中充满仇恨而不能释放时,你是在跟自己的身体健康过不去;当你愿意放下仇恨,学会饶恕时,其实你是在饶恕自己,有利自己的身体健康。你的仇恨并不能对一个你素不相识的人造成任何伤害。

作为旁人,我们真的难以体会她所经历的痛苦与绝望,要战胜这些困难需要多坚强的毅力?

莉兹和父亲

但据莉兹自己说,她之所以能超越人生的桎梏,走过死荫的幽谷,并不是依靠人的意志,这跟她的信仰密不可分。在谈到她的信仰时,她说:“这一直是我的磐石,有时间独处时,我会祈祷并与上帝交谈,我知道祂在我身边。”

莉兹现在是一位励志演说家、作家,她在TED的演讲,超过千万人观看。

她的第一本书是与她的母亲丽塔(Rita)合著的一部自传,于年以英语和西班牙语出版。书名《LizzieBeautiful:TheLizzieVelásquezStory》(美丽的莉兹:莉兹·维拉斯克兹的故事),其中包括莉兹的母亲在她小时候写给她的信。

莉兹和弟弟、妹妹

年,她的另一本书《BeBeautiful,BeYou》(做美丽的自己)分享了她“发现真正让我们美丽的东西,并教会读者认识他们独特的礼物和祝福”的旅程。这本书也有西班牙语版本《Sébella,sétúmisma》。

年,她的另一本《ChoosingHappiness》(选择幸福)谈到了她所面临的一些障碍,以及她如何“在很容易放弃时学会了选择幸福的重要性”。

她的书、她的演讲,激励了千千万万的人。

前总统夫人米歇尔·奥巴马亲笔写了感谢信给她,美国前国务卿希拉里也曾经接见了她。

莉兹在美国的知名视频网站上,有自己的频道,目前粉丝有85.7万。

推荐大家去看一部名为《勇敢的心:维拉斯克兹的故事》的纪录片,很感人,强烈推荐!是年上映的,国内有中文字幕版本的在线观看。

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