年2月28日是第十四个“国际罕见病日”。
根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。数据显示，目前世界上共有多种罕见病，在我国已经发现超过种，罕见病虽然发病率低，但病种较多，我国人口基数大，所以我国罕见病患者总人数并不少，通常认为约万人。
疾病虽然罕见，但关爱不罕至。多年来，中国红十字基金会持续关爱罕见病患者，针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题，年起先后对患有小胖威利综合症、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。
年7月，中国红十字基金会正式启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作，截至年2月累计救助超过名罕见病患者、培训罕见病医师名，患者教育及科普的受益人次超过2万人次。
▲年7月，中国红十字基金会启动“罕见病关爱行动”
人道救助为罕见病患者带去希望
中国红十字基金会启动“罕见病关爱行动”，希望号召更多的人