本文来源：时代周报作者：韩利明
上海，一座号称拥有全世界最高密度咖啡馆的城市，生活着约20万名的罕见病人，占常住人口的0.8%。
在上海静安区昌化路上一间再平常不过的咖啡馆，身高两米的苏佳宇点了一杯咖啡。他是被“命运选中”的马凡氏综合征患者，也是乐队的队长兼贝斯手。
是一支由罕见病人和残障人士组成的乐队。这支乐队有个不成文的规定，不唱《感恩的心》。
“其实，我们内心非常感恩，国家、社会无不在努力解决罕见病群体的生存困境。”苏佳宇接着说，“同时也希望大家拥有更加平等、尊重的社会环境。”
2月的最后一天，是国际罕见病日。乐队成员在第十五届国际罕见病日到来前抵达上海，参加由病痛挑战基金会筹办的音乐会、摄影展等主题活动，以多种形式让社会各界