马凡氏综合征

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TUhjnbcbe - 2023/10/8 16:46:00

“罕见病”“摇滚乐队”,当这样的两个字眼融合在一起时,显得格外地突兀且不协调。“重度肌无力患者‘”鼓手“,这样的字眼又极其意外的碰撞在了一起。

这里是乐队,一支活跃在北京的残疾人摇滚乐队。

由“病(B)痛(T)挑(T)战(Z)”的首字母转化而来。是一个梦想,它不属于一个人,而属于一群人---一群罕见病患者。

在陌生人看来,乐队真的很奇怪。一是名字怪,似乎是组毫无关联的数字,像是一次酒后的臆想,像是摇滚人无端的随意;二是成员奇怪,或坐着轮椅,或一头白发,有人身材矮小,有人却身长2米

-----几年前,瓷娃娃罕见病关爱中心举办了“融合·共生艺术节嘉年华”,正是这次艺术节,让几个热爱音乐的年轻人聚在一起,“为什么我们残障群体不成立一支乐队呢?”说这话的崔莹是一名成骨不全症的患者,当时她和另外一个病友刚在台上表演完一个音乐节目。坐在台下的王奕鸥即刻回应:“组乐队!”崔莹后来才知道,“她好几年前就有这个打算了”。这次呼喊随着活动一起落下了帷幕,直到一年以后,有人突然问崔莹:哎,你们的乐队呢?“还有人惦记呢?”崔莹有点惊喜,她立马就找到了王奕鸥,奕鸥则给一个叫马歌的人打了电话。马歌是成立10多年的天空乐队的吉他手,跟瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥相识于一场公益活动上,当时奕鸥曾向他提出一个大胆的想法:我们这群人能玩乐队吗?“当然可以,只要你有人我就帮你。”奕鸥记下了马歌的联系方式,等的就是一个契机。马歌顺理成章地成了乐队的指导老师。拉群、找人、征集歌曲“我们对成员唯一的要求,就是有病!”崔莹这样打趣,王奕鸥则为乐队立下了一面旗子,她要做颠覆者,颠覆普通大众对弱势群体的认知。比如她从一开始就觉得自己要做“摇滚乐”而不是一般的乐队。她会特意强调自己是一个电声乐队,因为在她看来,电声这个词很有力量感。“人们总会猜想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的,我们要做的就是打破这些猜想。”

于是乐队就这样诞生了:

队长王奕鸥,成骨不全症患者,俗称瓷娃娃,小小的个子,十年前,创办了瓷娃娃罕见病关爱中心,如今,是病痛挑战基金会的秘书长;

主唱崔莹也是瓷娃娃,终日与轮椅为伴。每次演出结束,崔莹甚至没法自己走下舞台的阶梯。每次出门,她都需要最亲近的两个人陪在身边,母亲推她去卫生间,父亲把不到80斤的她抱到车上

主音吉他手程利婷的印象中,没有任何行走的记忆,只有与轮椅相伴的日子陪着这个瘦弱文静的姑娘。

贝斯手苏佳宇有马凡综合征,他加入乐队的时间不长。站在地铁车厢里,身高2米的苏佳宇的头已经快蹭到顶了,每次开门上来的男男女女,都会不自觉地向他行一遍注目礼,搞得他有点不自在。苏佳宇是大连人,与印象中身大力不亏的东北人不太一样,佳宇有点弱不禁风的瘦弱。外人不知道,苏佳宇的心脏脆弱得不堪一击,随时可能“罢工”。纤细且长的四肢,心血管异常,内眼疾病,这就是罕见病马凡综合征的特征,就如同一台超跑,流线型的外形令人垂涎,钢板下的发动机却是从拖拉机上拆下来的。

节奏吉他手谢航程,是白化症患者,视力天生不足0.05;

鼓手闫潇,江苏徐州人。19岁时被查出患有重症肌无力,拿起鼓槌,需要莫大的勇气。而鼓手恰恰是一个乐队中最需要力气的那个,老天就是那么喜欢捉弄人。

键盘手小M,肢体残障者,没有音乐基础,她就从零学起,进步的很快。

残疾人乐团很多,但独立乐队却并不多见。年,台湾6位患有罕见疾病的孩子的父亲们组成的乐团“困熊霸”,由残疾人组成的德国老牌朋克乐队Station17,都成了成军初期最好的学习榜样。乐队刚成立的时候,王奕鸥召集所有人马开过一次会,约法三章:不做残疾人艺术团,不商业,以及绝对不能唱一首叫作《感恩的心》的歌——那首歌在很多慈善演出上都是一首逃不过去的“经典曲目”。

乐队成员都是音乐的门外汉,从最初各弹各的互相捣乱,到后来强弱有序琴瑟和鸣,大家的努力没有白费。成员不需要督促,一周一次的合练不过是每天私下练习的一次总结,每一次见面都是琴技提升后的合体,这股不断汇聚的小进步也推着乐队不断前行。

更关键的,是一个梦想,它不属于一个人,而属于一群人,他们看到了梦想成真的模样,他们让这个梦想成长为更好的样子。《蓝眼睛》《从不罕见》《予生》《小梦想》乐队将渐冻症、成骨不全症、亨廷顿舞蹈症、血友病等罕见病人的所想所思都加入歌词创作中,他们的演出也慢慢多起来。原则上,不接商演,所有演出都要与公益挂钩,毕竟大家走在一起不是为了钱,而是激励更多残疾病友走出家门,拥抱所爱。

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