15岁，身高1米86，拥有高挑身材的扬州女孩笑笑，却早早被死神设定了“死亡闹钟”。就在上个月，身高1米87的妈妈去世，只有42岁；而身高1米9左右的外公，也是在42岁时去世——这家人患有一种罕见的疾病：“马凡氏综合征”，这一疾病也被称作“巨人杀手”。
妈妈去世后，笑笑得知自己也患有马凡氏综合征，如今已经出现心脏不适等症状的她告诉现代快报记者，“知道自己可能活不长，有些难受。”
想给笑笑“续命”，可治疗费是摆在家人面前的一道“天堑”，爸爸龚先生希望能有好心人帮忙，让女儿摆脱命运的“魔咒”。
名词解释：
马凡氏综合征属先天性遗传性疾病，其主要特征为患者身体细高，绝大部分患者死于心血管并发症，常见为动脉瘤破裂和充血性心力衰竭。国内外不少高个子运动员因此病去世。今年5月，马凡氏综合征已被国家列入第一批罕见病。
笑笑的身高已经超过门框现代快报记者臧晓松摄
妈妈遭遇“42岁魔咒”，15岁的她也会……
小学六年级时，笑笑的身高已经超过1米8。如今15周岁的她，已经1米86，只比42岁的妈妈薛广宇矮了1厘米。这么修长的身高，却像是命运和这家人开的玩笑。
“妻子有心血管疾病，医院专家诊断为马凡氏综合征，几乎没有特效药。”笑笑的爸爸龚先生向现代快报记者表示，年，他与薛广宇结婚成家。“妻子身高1米87，笑笑出生后也是见风长，身高比同龄人高出一个头。”
年，妻子意外怀孕，因无法动手术，生下了二女儿。一家人生活并不算富裕，但和和美美的。
今年的7月20日下午5时许，妻子突然胸闷喘不上气，龚医院抢救，但妻子最终还是撒手人寰，只有42岁。
“都是42岁去世，‘马凡氏’把我们一家人害惨了……”笑笑的外婆许立霞告诉记者，丈夫和他的哥哥身高都在1米9左右，都在42岁那年“走了”。没想到，今年7月，42岁的女儿也重蹈覆辙。“我在家中天天烧香叩头，期盼老天开眼，保佑我的外孙女平平安安。”
直到妈妈去世，笑笑才知道自己也患有马凡氏综合征，“知道自己可能活不长，有些难受。”
笑笑和4岁的妹妹在一起现代快报记者臧晓松摄
她高分考上重点高中，要骑车20多分钟上学
笑笑家住扬州市江都区禹王宫社区，“她出生时一直笑，所以我们给她起了这个小名。”龚先生向现代快报记者介绍说，“笑笑品学兼优、爱好绘画，但她也是一位马凡氏患者，初中时稍微运动一下心脏就会不舒服，真害怕她以后……”
妻子早逝，让龚先生一家陷入困境。记者在他家看到，60平方米的屋子里就像一个杂货店，即将升入高中的笑笑成了4岁妹妹的临时保姆。迫于生计，龚先生每天外出卖气球，姐姐只好每天来帮忙做饭带孩子。
笑笑每天都待在家里，帮忙带妹妹，顺便预习一下高中的课程。今年中考，笑笑以分的成绩考取当地一所民办重点高中，龚先生却高兴不起来，“加上学费等各种开销，每年要2万元左右。”为了省钱，也是担心笑笑的身体，龚先生不打算让女儿住校，军训也已经替女儿请了假。
“我初中时就是骑自行车去上学，七八分钟就能到学校。”笑笑向现代快报记者表示，自己准备以后每天骑电动车去上学，“20多分钟就能到，还好。”
笑笑的素描作品现代快报记者臧晓松摄
早点凑够看病的钱，为女儿解除“魔咒”
笑笑的爸爸每天骑上电动三轮车出门卖气球，“也就够维持生活，攒不下什么钱，就跟打零工差不多。”只有44岁的龚先生，如今脸上满是沟壑。
“我爸爸不太会说话，吃苦了他也不说，但我知道他吃苦蛮多的。”笑笑向现代快报记者表示，她知道爸爸为这个家付出了很多。
“希望以后能考上个好大学，如果以后可以做手术，就做，如果不能做手术，那就无所谓了。”对于未来，才15岁的笑笑这样说。
“手术肯定要做啊。”一旁的龚先生插话。
“妻子在的时候，什么都想让女儿学，我只是希望她平平安安的，做个普通人就好。”龚先生向现代快报记者表示，“我上网查过，上海、医院已能开展马凡氏手术，我有一个心愿，能带笑笑及早做手术，但至少需要20万元。”龚先生说，如今气球生意不好做，笑笑上学也需要一大笔钱，“全家三口过日子都成问题。要攒足这笔钱，不知道要等到哪一年？”龚先生说，希望能有爱心人士伸出援助之手，帮笑笑解开“魔咒”。
笑笑家的客厅里，堆满爸爸要卖的气球现代快报记者臧晓松摄
转自现代快报