国庆期间热播的电影《攀登者》中登山运动员杨光，在体检后被告知不能继续攀登珠峰，原因是他的父亲死于一种叫“马凡氏综合征”的疾病，十分罕见。而在我们绍兴，就有一名25岁女孩正在被这种极为罕见的疾病折磨着。
女孩患上“马凡氏综合征”10多年后突然发病性命垂危
今年的国庆节小长假，家住越城区富盛镇董溪村的颜幼良一家过得非常艰难。
小女儿颜铭燕今年25岁，10月5日，突然肚子疼，第二天，还出现了呕吐、浑身乏力的症状。7日上午，因出现呼吸不畅，颜幼良便将女儿送至医院。经检查后，颜铭燕情况十分危急，医院立即将她转入ICU病房。颜铭燕的诊断结果为“马凡氏综合征”，此次病情急转直下是因为心血管系统疾病引起血管撕裂。
因需要做大动脉血管手术，而医院没有这样的医疗设备，医院建议颜幼良医院。颜铭燕转院至浙江大学医院，并于16日进行了大动脉血管手术，但仍没有脱离生命危险。
“诊断结果出来，医生告诉我随时有生命危险时，感觉世界都天旋地转了，小女儿去年刚毕业，还找到了心仪的工作，本来一切都是那么美好，没想到……”在记者采访时，颜铭燕的妈妈颜美芳一边说，一边再也止不住泪水。
其实，颜铭燕小时候就被查出患有这种罕见的疾病。在10多年前，一次学校体检时发现心律过快，当时颜幼良专门带她去了浙江大医院做了动脉造影术，后被确诊为“马凡氏综合征”。“这是一种我从未听过的疾病，当时医生说，随着年龄增长，发育期可能会自然带掉。在这10多年的时间里女儿除了身高比较高，手指比较细长，身体也没有感觉到任何不适的症状，没想到，一切发生得太突然。”颜幼良强忍着悲痛说道。
医院ICU病房的陈建东医生表示，“马凡氏综合征”这种病例非常罕见，这是其从医20余年来接到的第二例。“马凡氏综合征”又名“蜘蛛指（趾）综合征”，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传。病变主要累及中胚叶的骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织，心血管异常，骨骼畸形最常见，全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样。
两个女儿今年先后得病父亲到处筹钱救治她们
母亲颜美芳是绣花工，父亲颜幼良开拖拉机，生活虽不富裕，但也平安快乐。今年两个女儿接连病倒，让这个原本平安喜乐的农村家庭陷入了深深痛苦中。
今年5月份，30岁的大女儿被确诊生了骨肉瘤，目前还在接受化疗；10月份，25岁的小女儿颜铭燕又突发疾病，生死未卜……两个女儿接连生大病，让这个小家风雨飘摇，夫妻俩目前已经放弃工作全身心照顾她们。
“两个女儿还没出嫁，医院，该怎么办啊？”除了身心的折磨，高额的医药费也压得颜幼良一家喘不过气来。据了解，大女儿生病已经掏空了全家的积蓄，花去近万元，很多都是问亲戚朋友借的，到目前为止至少欠款60万元；小女儿现在不到一个月也已经花去了10多万元医药费，如果在不换肾脏的情况下，做心脏手术估计还要花60万元。
不幸家庭得到社会