原创?罕见病?暖心科普
第55期
我叫阿蕾，得了一种小众的怪病：
患病率极低，但名字倒有十几个。
我经历了不知多少次手术，
有过多少次期望之后的失望。
我称呼它为“高林综合征”，
不仅来自英文名称Gorlin的音译，
也与我一路成长中的美好邂逅有关。
小时候，我有了两大烦恼：
有一颗乳牙掉落后，怎么也不长恒牙；
还有，右眼下方长一个鼓包越来越大。
10岁时，爸爸带我去北京求医，
经过一系列检查后，
医生怀疑……是骨癌！
保守方案是只割除这个瘤，
但如果是恶性的，以后可能会转移；
另一方案是连骨头一并切掉，更彻底，
但几乎要去掉半边脸，无异于毁容。
突如其来的噩耗和两难的抉择，
让爸爸的眼泪都掉了下来。
我在一无所知中告别北京，
回家后发现，爸爸妈妈叔叔伯伯……
一大家人突然对我宠爱得不得了，
还为我举办了一次盛大的“十岁大寿”——
我和小伙伴们一起吃蛋糕吹蜡烛，
欢歌笑语，别提有多开心了！
奇怪的是，大人们为什么都愁眉不展呢？
原来，爸爸他们开了家庭会议
选择了“要脸不要命”的保守方案，
担心这是我最后一次过生日了。
生日后不久，我再次进京手术，
万幸，术中术后病理检验都显示良性。
一场虚惊，我们欢天喜地回家了。
到了初二，我的脸又开始莫名其妙肿胀，
嘴里经常流脓水，发臭、疼痛难忍。
最初怀疑是牙周炎、腮腺炎等，
用上消炎药会好，但不久又反复。
到了高中，消炎药、消炎针就都不管用了。
医院口腔科做了全面检查，
被诊断为“上下颌骨多发性角化囊肿”。
编者注：上下颌骨多发性角化囊肿
其实是Gorlin综合征的症状之一。
这次，我依然幸运——
从北京请来的专家完成了难度极大的手术，
连疤都没有留下。
专家叮嘱我：囊肿还会出现，要定期复查，
发现越早，越容易处理。
果然，此后囊肿频发、手术不断，
有时肿块比较小，门诊小手术就能搞定；
有时在三四个部位同时出现，
我不得不接受全麻手术。
多亏了一位位可爱的白衣天使，
让我有勇气面对这种反复折磨——
一次大手术，嘴里创面比较大，脸也特别肿。
为了塑形，不得不用纱布把整个头紧紧缠住。
当时麻药劲儿刚过，正是最疼的时候。
管床的高医生小心翼翼，缠得又轻柔又稳。
他站在灯下，我逆光而望，
仿佛一轮佛光环绕着他，
这温暖的光芒，伴随他鼓励的话语，
让我竟一时忘了术后的伤痛，
我们的友情，也由此开启。
高医生不苟言笑，但面冷心热——
在门诊，他经常把我作为正面典型：
“你看人家小姑娘，每次都是自己来，
你们家属未经允许不要进入。”
在病房里，我说，我特别怕死，
理性的他一本正经地道：“人都是要死的。”
我脑海里飘过“或重于泰山，或轻于鸿毛”……
在