恩启原创
石超、lulu
唐氏综合征是一种遗传类疾病，会导致身体和认知方面的严重落后。他们通常有着某些特殊的身体特征，近一半患有心脏缺陷，同时伴有听力受损等困难。唐氏综合征也会拥有特殊的面容，向上斜的眼睛，头小，扁平的面部和结构化的腹腔疾病。
01如何去适应我的孩子患有唐氏综合征？
首先在知道自己的孩子患有这类特殊的病症后均会经历一个痛苦的调整时期，下面是一些指导方针，可能会有帮助：
1、虽然孩子达不到你的预期或者梦想，但你要试图转变这其实是另一个梦想正在开花。
2、努力发现孩子的长处和有点，并认清缺点。
3、加油去创造教育孩子的条件。
4、专注于孩子是“最棒”的，避免与别人家的孩子做比较。
5、寻求一个情感支撑，同时寻找一家专业的康复训练机构，制定个性化的治疗及训练计划，满足孩子的需要。
6、记录自己与孩子的故事，并分享给有需要的人，他们可能会根据你的故事去调整和改变训练策略。
02对于唐氏综合征的父母有什么建议吗？
1、投入更多的爱给他，因为你要清楚这是你的孩子，他有特殊需求。
2、唐氏宝宝通常很快乐很感性，父母要向他们学习如何享受生活。
3、不要低估孩子的潜力，也不要设置上限，因为你一定会收获惊喜。
4、和孩子一起玩耍。
5、尽早地去训练、演讲、教育和工作。
6、持之以恒地跟孩子一起去IEP（个性化教育计划）。
7、尽可能多地带孩子融入社会。
8、为孩子创造积极丰富的生活体验，带他去见不同的环境和人。
9、经常说孩子的名字，尤其要经常地给予表扬。
10、带孩子去实现一个挑战，尽量是他喜欢的事情，比如过山车爬山等运动。
03唐氏综合征的儿童有哪些优点？
1、友好
2、视觉注意力
3、善良
4、慷慨
5、与他人相处的能力
04宝宝似乎吮吸困难，父母可以做些什么？
1、要有耐心
许多患有唐氏综合征的婴儿需要花很长的时间去吮吸，由于舌外伸的原因，他们很难协调吮吸、吞咽和呼吸，轻轻托住孩子的下巴进行辅助。
2、确保孩子是完全清醒的状态进食
有些宝宝无法进食，是因为他们昏昏欲睡，记得要充分唤醒他们。
05进行喂食训练有什么作用？
帮助唐氏综合征的婴儿进行有效的喂吃训练：
首先可以防止便秘，减少肌张力的副作用，并能改善舌头和唇的协调。
06早期干预究竟是指什么？
特殊婴儿有权利接受“早期干预”从初生到3岁，尽快进行早期干预，促进大脑和身体的迅速增长，你要清楚你选择的早期干预计划可能会改变孩子的一生。
07早期干预措施具体能帮到孩子什么？
一位母亲说她曾在孩子初生时就进行早期干预计划来帮助孩子开发肌肉运动、语言和社会技能，现在孩子已经十二岁了，她的孩子已经在受益于这些干预措施。
常见的对唐氏征孩子有益的措施是：
物理治疗、演讲训练、骑马、芭蕾舞、棒球、足球，这些不仅可以锻炼孩子的言语、社交、手眼协调，最主要的是可以通过这些竞技类的活动提高自信心。
08早期干预中我的角色是什么？
你的角色非常重要，你要尽大可能地去支持你的孩子，这可能是一个全新的体验，你将为你的孩子选择最好的机构，评估哪个老师是服务于您孩子的最佳人选，记得要保持书面记录。
09有人建议教孩子手语，这是一个好主意吗？
因为大多数唐氏综合征的儿童都是视觉性学习者，有一些家长会选择手语教育自己的孩子，这样就可以和他们进行沟通，直到他们开发出更多的言语能力，不过需要在专业人士的评估下，看自己的孩子是否适用手语这种方法。
10有唐氏综合征饮食干预吗？
一些唐氏综合征儿童的父母认为他们的孩子做更糟的是当他们饮食中糖、添加剂和防腐剂。
当他们避免这些，并使用天然食品，孩子会保持健康，医生会建议给孩子营养补充剂，也有专家建议避免牛奶，因为孩子会有频繁的耳部感染。
11唐氏综合征儿童面临的社会挑战是什么？
唐氏综合征儿童通常是非常友好的。
然而患有唐氏综合征的孩子会感到孤独是因为他们之间的分歧和差距，比起其他的孩子他们想获取更多的友谊。
大多数社会不成熟，很难跟上其他孩子年龄身体、情感和认知。。
12如何降低唐氏综合征父母的离婚率？
这里有一些建议：
◆安排时间单独与你的配偶——无论是出去一个晚上一起或独自休假。
◆感恩对方为这个家庭所有的付出。
◆每天抽出时间和对方在一起，哪怕静静地待着。
◆一定要庆祝周年纪念，生日和特别的日子。
13采取什么安全措施防止孩子走丢？
◆在家中安装好锁和门警报。
◆在门上贴好停止等标志，提醒孩子不应该擅自出去。
◆鼓励他的兄弟姐妹出门前要经过你的许可才可以，这样对唐氏征的儿童进行有效的行为建模。
◆在孩子的学校，应该让老师和小伙伴进行协助，防止孩子擅自离开教室或去操场。
14如何知道我的孩子已经可以独立生活了？
◆在工作中懂得与他人合作
◆遵循规章制度并懂得接受监督
◆使用公共交通工具
◆管理钱财会购买食物和衣服
◆在与陌生人进行沟通时有良好的判断力
◆会有计划地准备饭菜
◆保持房间整洁
◆会使用洗衣机，保持衣服干净
◆自由管理时间，以适当的方式让他人幸福并懂得尊重
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