图说：白化病特需门诊启动仪式在医院举行采访对象供图（下同）
昨天，由医院、亮睛工程慈善基金、全国最大的白化病公益群体“月亮孩子之家”联合举办的“生来闪耀关爱月亮孩子”公益活动暨白化病特需门诊启动仪式在医院举行。仪式现场来了一群特殊的孩子，他们有的尚在襁褓之中，有的带着墨镜，浅淡的皮肤、头发、眼睛显示着他们的不同，他们都是白化病患儿。得知上海有了白化病特需门诊，80多位上海及周边省市的患儿家长前来咨询。
白化病是由于基因突变，从而导致皮肤、毛发、眼睛等部位色素缺乏，呈现白化状态的一种遗传性疾病。因为畏光的特性，患儿又被称为“月亮孩子”。白化病的发病率约为1/1.5万，我国有近10万患者，每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。一般来说，父母双方都携带白化病基因，子女才可能患病。
几乎所有白化病患者都有视力障碍。长期以来，他们被归属为皮肤科治疗范畴，对他们的眼病诊医院重视，久而久之造成部分孩子永久性视力障碍。
为帮助白化病患者正常享受健康权，上海希玛瑞视眼科值周年庆之际，特别引入国际白化病眼科诊疗理念及在海外享有盛誉的卡夫恩医生，成立白化病国际特需门诊，致力于白化病患儿眼科疾病的诊治与研究。
白化病患儿的眼部异常主要有眼球震颤，弱视、近视、远视、怕光等。其中，10%~20%的孩子因为斜视、重度眼球震颤需要手术矫正，而大部分孩子的屈光不正问题可以通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子透过专业系统的指导和治疗，一般可以获得正常的有效生活视力。
考虑到白化病的跟踪治疗是一个系统工程，患儿家庭较普通家庭承担着更重的经济压力和心理负担。上海希玛瑞视眼科特别携手亮睛工程慈善基金会为30位符合条件的“月亮宝宝”提供斜视手术公益援助。
卡夫恩一直致力于小儿白化病、小儿白内障、小儿神经眼科及眼遗传疾病方面的诊疗与研究。诸多白化病患儿在他的系统指导和治疗下，视力有所提高，眼球震颤得以改善，获得了正常的有效生活视力。卡夫恩结合诊疗实践及研究，曾在著名眼科遗传学杂志上发表关于Hermansky-pudlak综合征（白化病综合征的一种）的新临床症状，为世界首例，并于年获得亚太眼科学会学术成就奖。
据悉，除白化病国际特需门诊外，医院还开设了葡萄膜炎、小儿白内障、马凡氏综合征等国际疑难眼病特需门诊，以国际医疗理念及技术探索罕见眼病治疗的盲区。
新民晚报记者左妍
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