浙江24小时-钱江晚报记者黄小星文/摄发自深圳本报记者陈伟斌
舟舟40岁了。
他是唐氏综合征患者，年龄已经无可辩驳地写在脸上，眼角的数条细纹、额角垂下的一缕白发，像很多这个年纪的男人一样。他也有了啤酒肚，时间赶不上脂肪囤积的速度。
78岁的父亲胡厚培有时看着儿子的背影，会心想：“呀，儿子也老了。”
那条多余的、可恶的21号染色体让舟舟的身高与智力停留在孩子的样貌，却让衰老来得更猛烈更残酷。
年，时任湖北电视台纪录片编导张以庆一部《舟舟的世界》之后，舟舟被冠以“天才指挥家”的头衔。名利、关怀、机遇纷至沓来。20年过去，从巅峰时一年场演出，足迹跨过海洋遍布几大洲，与施瓦辛格牵手走进人民大会堂，舟舟渐渐消失在公众视野。
他感觉到落寞，指挥棒与燕尾服被压到箱底。现在，他栖身于深圳一家残疾人艺术团，去年的演出只有五场。
舟舟40岁的生日会。
带着广告的生日会
4月1日，舟舟的房间摆着一小束鲜花，这是住在舟舟隔壁的好朋友送来的。他也有智力缺陷，家人怕他走丢，在他手臂纹了个手机号码。
舟舟有段时间没见到好朋友了，连声说着“想你”。
这天，父亲和他陆续接到许多祝福电话。路虎、捷豹以及别的一些豪车开进艺术团所在的低山村小院。
一个女性企业家公益组织负责人，捧来扎着蝴蝶结的礼盒，她当场拆开，里面是一件亮黄色的POLO衫。在一群聋哑姑娘的簇拥下，舟舟走进排练厅。舞台右侧，一个六层的大蛋糕散发甜蜜香气。
一家营销机构创始人，联合残疾人艺术团团长肖唐生，为舟舟筹划举办40岁生日会。来的有深圳一些爱心企业的员工、公益组织的代表。肖唐生邀请他们上台合影，他们争着把红包塞给舟舟，舟舟也清晰地说着“谢谢好心人！”
生日会还临时增加了广告。一个中年男人上台，邀请舟舟抡起铁锤，猛砸他们公司生产的头盔，以示质量可靠。
胡厚培的脸上看不出表情。因为4月1日是西方的愚人节，38岁“老来得子”的他，一度把儿子的出生视为上天恶意的玩笑。
出名时，舟舟的生日排场更大。胡厚培说，十多年前，在武汉一家汽车厂演出时，主持人推来大蛋糕，几千名观众齐声合唱生日歌。
但现在，相比枯燥沉寂的日常，生日仍是一件喜事。“他喜欢过生日，很早就开始念叨了。”胡厚培说。
曾患重病搬到深圳
胡厚培和舟舟住在艺术团的二楼。里面有两张双人床，简单的桌椅、一张被烟头烫得伤痕累累的塌陷的沙发，地板上散落着瓜子皮和烟灰，还有几盒米饭。
舟舟的床头柜堆放着大包装的碳酸饮料和薯片。他坐在床边看电视，拧开猛灌一气。
胡厚培不止一次抱怨这里太偏僻，也对团里颇有微词，觉得他们不懂市场，也不尊重艺术规律，舟舟至今已经有几个月没领到每月多元的工资了。
年进入艺术团，是朋友牵线，也恰逢舟舟重病。
当时，舟舟一直喊着胸疼。医院检查后，专家说，病很重，可能“活不过九个月”。
胡厚培一下子懵了。他倾家荡产也想给儿子治病。
此后，他带着舟舟来到空气环境更好的深圳，一边积极治疗，很幸运的是，十个月后，舟舟的病基本痊愈了。
胡厚培说：“可能还因为舟舟心态好，他对生病没有概念，这反而是好事。有些人生了重病就东想西想，把自己‘吓’死了。”
在朋友面前是个话痨
艺术团所在的低山村，离最近的地铁终点站还有2公里。悠长的3号线串起以前的关内关外。这里密布着大大小小的工厂，容纳从外地来这里寻梦的年轻人。上周五，我到艺术团寻找舟舟，刚好赶上排练。
几个跳舞的姑娘在等候上台，露出美好身段，一个同样身材纤细的姑娘对着她们比划。我看了一会儿，才突然意识到，她们是聋哑人。音乐震耳欲聋。这是我第一次看到如此独特的排练：手语教练在台下起舞示意，台上的姑娘们每一个动作都踩上节拍，一切残缺都为艺术让位。
我打听舟舟的房间。“我带你去吧！”一个小伙子转身示意我跟他去。他的左腿空空荡荡。
这个艺术团共有51人。团长肖唐生5岁时患上骨髓炎，导致左腿截肢。他想弄清自己为什么得病，钻研久了，成为一名骨科医生。直到他的老家江西宜春发生一起严重交通事故，一个帅气的小伙面临截肢，哭着央求肖唐生不要这么做，肖唐生才忽然觉得，光医治患者的躯体还不够。他创办了艺术团，想帮助更多的残障朋友。
舟舟在这里很自在。胡厚培说，儿子一度回老家武汉生活，但即使是和家人在一起，健全人的世界也让舟舟感觉到隔膜。在团里，舟舟很受欢迎。他经常跟他的残疾人朋友们外出串商场、逛公园，说话含混不清的他，在朋友面前很话痨。
“他还是个孩子，也很真，谁对他好，他有感觉，”胡厚培说。
前一天，胡厚培告诉我，舟舟一天要喝两顿咖啡。那是一个马来西亚的牌子。再去时，我买了两盒，作为他的生日礼物。舟舟有点不可思议地接过去，接着背过身，开始用手抹眼睛。
去年演出只有五场
我在舟舟生日那天，第一次看他现场表演。
一家企业给舟舟送了部点读机，通过阿拉伯数字的排列组合，能听到交响曲、诗朗诵或故事。舟舟很感兴趣，拨弄起来。
在肖唐生的办公室，身穿POLO衫的舟舟，就着一台点读机，开始用双手指挥起来。时而，他向下击拍，似乎示意小提琴手准备；时而手势向上，又似乎预示叮咚响的钢琴可以停止了。忽然，随着音乐流动，他改变击拍方向，仿佛在他面前，依然是整齐的交响乐团，声势犹如千军万马。
一曲终了，舟舟仍无法平静，但拿着手机拍摄的人们，都噼里啪啦地鼓起掌来。
此前，有媒体报道，当演出邀约日渐稀少，胡厚培不得不让舟舟听着CD碟片，登台面向空气指挥。
以前的低音提琴演奏员胡厚培，对乐团怀有无比深刻的情结。武汉一个企业家曾签下舟舟，每月开出近五万元的高薪，并为舟舟搭建乐团。但由于运营不善，乐团人数被砍掉近一半。
胡厚培接手过来，但乐团最终解散。曾经舟舟演出赚到的一些钱，都砸进去了。
有时，胡厚培和舟舟拌起嘴来。胡厚培呛儿子：“你算什么呀？”舟舟脖子一昂：“我是名人！”更多时候，舟舟干坐着，忽然叹气：“无聊！”
胡厚培说，只有在舞台上，在音乐里，舟舟才能找到存在的意义。
媒体不乏对他“过度压榨”舟舟的质疑，胡厚培同样如此回应。他估计，舟舟近些年的演出，一年不超过十场。他也曾努力，通过熟人让舟舟再上电视，但“天下没有不散的筵席”。
如今，他给儿子40岁的生日祝福是，“尽可能地再创辉煌”。
“去年，舟舟的演出只有五场。”肖唐生说。他不否认看中舟舟的名气，但舟舟过去的演出规格和频次再难企及。
新闻深读
父亲78岁了，他担心舟舟的未来
在无数场合，胡厚培流畅地讲述舟舟与音乐的结缘：舟舟长到二十岁了，但由于智力缺陷，无法上学，也无法工作，他常年把舟舟带去上班，看乐团排练。舟舟形象思维很强，善于模仿，“给他一根指挥棒，他就像模像样地指挥起来。”
而如今，互联网下的多元语境，似乎消解了曾经激动人心的“舟舟神话”。
而如今有些冷寂的现实，也见证着当年“舟舟神话”的破灭。
打问号的指挥家
当年，张以庆本来准备拍摄一个女孩从学校进入乐团的过程，却意外发现了舟舟。历时十个月跟踪拍摄的《舟舟的世界》一炮而红，成就了舟舟。胡厚培说，张以庆凭借此片获得多项大奖，成为知名的纪录片导演，他们相互成就，都改变了对方命运。
网络上，有人提问，舟舟的指挥到底是什么水平？一位自称被舟舟指挥过的匿名用户回答，就是“会起拍、会收拍”。
“大学时候我们校业余管乐团陪舟舟玩过，我们选了两首曲调昂扬、节奏简单的曲子，排练到没有指挥也能演的程度就可以了，有位单簧管的学长还被他超大幅度的起拍动作小小地惊吓到了。”网友“定春”说。
胡厚培承认，对舟舟是否能被称为“天才指挥家”，应该打个问号，但“他脑袋里有音乐。”胡厚培说，这是美国一家知名乐团首席小提琴手的评价。
近些年，舟舟的指挥也一直有进步，“他的乐感更好，指挥也更有范儿了。”肖唐生则说，去年一次演出中，一位乐手的钹没跟上，舟舟听出来了，很不高兴。
“他是一个病人，而不是指挥家。”张以庆对钱报记者说。他已经很多年没有见过舟舟。
他记录下舟舟对音乐的感知力，却清楚那不过是某种病态的特殊表现。“当时的时代需要舟舟，或者说需要造就一个前所未有的残疾人明星，”而后舟舟的落寞，除了盛极而衰的自然规律，也带有某种时代的必然，比如说八项规定严控党政机关的文艺晚会和节庆演出。
一系列误导公众的商业炒作，也让他拍摄舟舟的初衷被解读得面目全非。事实上，走入舟舟的世界，他发现，每一个生命都值得平等对待。
舟舟依然对音乐指挥很痴迷。
舟舟的未来
我第一次知道21三体综合征，是在高中生物课本上。那页印着一个孩子，他拥有一张这类人群典型的脸：眼距宽，鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜，有内眦赘皮。我和班上的同学一起，不由自主地发出呲呲的笑声。
我怀孕时接受了唐氏筛查。此举旨在评估胎儿患先天愚型、神经管缺陷的危险系数。我很忐忑，直到显示唐氏儿的概率小于1/，我才松了一口气。
回想高中时我们的笑，觉得很羞愧。
舟舟背后，是中国庞大的、超过万的唐氏家庭群体。他们不为人知，只在日复一日的生活中消化隐痛。
“舟舟，你什么时候结婚啊？”生日会上，舟舟被问到的第一个问题，引起满堂笑声。
胡厚培正色回答，国家法律不允许舟舟这样的人结婚，并且，他也有女儿，无论舟舟找的是一个残疾人还是健全人，都是不人道的。
胡厚培还有另一层担心，现在舟舟还有点名气，给舟舟找个另一半，也许能暂时照顾舟舟，但一旦自己过世，对方会怎样对待舟舟呢？
年纪渐长，舟舟对女孩有了朦朦胧胧的感觉，特别喜欢漂亮女孩。
胡厚培很愤怒，之前，舟舟待在北京的一家艺术团，他去看望过，那里“像狗窝一样”，狭窄空间的高低铺住了四个人，舟舟之所以愿意待在那里，是那家艺术团团长“以女色拴住舟舟”。
现在，胡厚培的身体和精神尚可。他估计，自己至少还能照顾舟舟五年。至于五年以后，他想不出来。
他也来不及思考自己的养老问题——今年，他也78岁了。
生日会上，舟舟背诵了唐代诗人王之涣的《登鹳雀楼》、表演计算十位数以内的加法，还演唱一首叫《母亲》的歌。
掌声雷动。舟舟握起拳头放到耳边，双脚跳跃，高兴地旋转起来。
舞台的灯太亮了。向那光里看过去，40岁的舟舟仿佛历经沧桑，又仿佛从未长大。
新闻+
舟舟这样的唐氏家庭，全国超过万
我省出现全国首家唐氏家庭养老院
在舟舟身后，我国有着一个超过万的唐氏家庭群体。
随着“唐宝”们的年龄日益增长，如同舟舟和他的父亲，这些家庭的养老问题已然摆在他们面前。
“这是每个唐氏家庭所不愿面对但又不得不面对的现实，太沉重的现实。”杨洋（化名）的女儿刚出生不久就被医生告知，他的孩子是唐氏综合征患者，当时杨洋并不了解唐氏综合征，直到他查询了很多资料。随着女儿之之的成长，这个笑点很低、每天都乐呵呵的女孩，一直都是杨洋家的心头肉，即便后来杨洋夫妻又生了一个小女儿，之之亦未失去父母的深爱。
这些年来，杨洋和省内很多唐氏家庭组成了一个互相帮协的民间团体。他们抱团取暖，乐观、积极，可现实却无法逆转。因而每次和杨洋聊起未来时，他都会沉默很久。
据不完全估计，浙江省的唐氏家庭约有两万。
可截至目前，专门针对唐氏综合征家庭、能实行“双养老”的养老院，只有我省位于杭医院。也只是在前不久，它成为全国首家与中国残联合作的唐氏综合征“双养老”托养合作基地。
作为院长，李建海曾是医生，在职业生涯里，他接触到了很多唐氏家庭，和省内很多唐氏家庭有着深远交集，其中便包括杨洋。同时，李建海还见过一些唐氏家庭的极端悲剧，这让他意识到唐氏家庭养老问题的紧迫性，“他们曾受到社会的各种影响，我们要